El menor con síndrome de Menkes lleva cuatro años esperando que el tratamiento entre a Colombia.
El caso reabre el debate sobre las barreras en Colombia para acceder a medicamentos no autorizados, especialmente en pacientes con enfermedades huérfanas.
Barranquilla, 5 de mayo de 2026. A sus cuatro años, Luis Guillermo Correa enfrenta una carrera contrarreloj marcada por una enfermedad huérfana y por un sistema de salud que aún no le permite acceder a un tratamiento experimental que podría mejorar su condición. Ante esta situación, la Fundación Fulamic hizo un llamado urgente a la solidaridad ciudadana y a las autoridades sanitarias y activó una campaña en Barranquilla para tratar el tema.
Desde 2022, el menor ha atravesado múltiples hospitalizaciones, terapias de soporte y un extenso proceso de gestiones médicas y legales. A pesar de que especialistas internacionales han recomendado un tratamiento experimental que se aplica con resultados positivos en España, este aún no ha sido autorizado en Colombia.
La madre del menor, Mayerly Castro, ha liderado durante cuatro años un proceso que incluye solicitudes formales, entrega de documentación clínica y acciones judiciales en busca del acceso al medicamento. Sin embargo, las barreras regulatorias han impedido su implementación en el país.
El medicamento podría ser suministrado sin costo como parte de un protocolo médico internacional. No obstante, su uso en Colombia requiere autorizaciones del Ministerio de Salud y Protección Social y del INVIMA, procesos que hasta la fecha no han tenido una respuesta favorable.
La Fundación Fulamic impulsa la carrera solidaria “Fularun” para recaudar fondos que permitan el traslado del menor a España, donde recibiríaun tratamiento experimental.
De acuerdo con la familia, incluso cuando se ha explorado la posibilidad de traer el tratamiento al país, algunas instituciones de salud han manifestado limitaciones para administrarlo debido a su carácter experimental y a la falta de aprobación oficial.
Una condición que no da espera
El síndrome de Menkes es una enfermedad huérfana de muy baja prevalencia que afecta la distribución del cobre en el organismo y provoca un deterioro neurológico progresivo. Luis Guillermo presenta retraso en el desarrollo motor y del lenguaje, además de diversas complicaciones médicas asociadas.
La Clínica La Misericordia ha manifestado su disposición para administrar el tratamiento en Colombia si se obtiene la autorización correspondiente. De lo contrario, la única alternativa viable es trasladar al menor a Barcelona, donde podría recibir atención especializada.
El costo estimado del traslado y la estancia médica asciende a 60.000 euros, una cifra que supera las capacidades económicas de la familia.
Fundación Fulamic activa campaña solidaria
Ante este panorama, la Fundación Fulamic liderará la carrera solidaria “Fularun”, programada para el próximo 28 de junio, con el objetivo de recaudar los recursos necesarios para financiar el viaje y tratamiento del menor en el exterior.
Salwa Maloof Habib, CEO de la Clínica La Misericordia y directora de la iniciativa, señaló que “ante la falta de avances en Colombia, es fundamental generar alternativas que permitan brindarle al niño una oportunidad real de tratamiento”.
La Fundación invitó a empresas, organizaciones y ciudadanía en general a sumarse a esta causa que busca darle una oportunidad de vida a Luis Guillermo.
Un caso que reabre el debate
Este caso vuelve a poner sobre la mesa los desafíos del sistema de salud colombiano frente al acceso a terapias experimentales, especialmente en pacientes con enfermedades raras.
Expertos han advertido que, aunque existen mecanismos para autorizar medicamentos no registrados, los procesos suelen ser extensos y complejos, lo que puede impactar de manera crítica a pacientes en condiciones urgentes.